Cette partie du cours vous incitera à réfléchir de manière critique aux différents types de pratiques qui travaillent avec des données génétiques, parmi lesquelles le Personal Genome Project initié par George Church. Vous vous familiariserez avec les questions éthiques que ces pratiques peuvent soulever. En outre, vous serez encouragé à réfléchir à ce que le concept de vie privée génétique signifie pour vous personnellement. Qu'est-ce que la vie privée génétique ? Et quelles sont les limites de sa définition ? Comment définir la frontière entre l'autonomie individuelle et l'intérêt public ? Où situez-vous vous-même cette frontière ?

Cette semaine, nous enrichirons le débat éthique sur la confidentialité des données génétiques en abordant le sujet sous l'angle de l'art et de la culture. Nous verrons comment les œuvres d'art et les objets culturels peuvent mettre en évidence les ambiguïtés, les émotions et les présupposés (culturels) souvent négligés dans les débats généraux sur les développements biotechnologiques. En outre, nous explorerons le potentiel de l'art pour permettre à de nouveaux publics de se manifester dans le discours sur la recherche génétique. Dans ce module, nous aimerions vous faire prendre conscience de la manière dont vos propres émotions et attentes peuvent influencer votre position sur le sujet. À partir de là, vous pourrez adopter un point de vue plus nuancé sur la question de la confidentialité des données génétiques.

Différents groupes de personnes aux intérêts parfois opposés prennent part au débat public sur la divulgation et l'utilisation des données génétiques. Il peut s'agir, par exemple, de patients, de consommateurs, de chercheurs, d'entreprises ou d'hommes politiques. Ces groupes, ou parties prenantes, avancent divers arguments pour défendre leur position. Leurs arguments sont souvent fondés sur des émotions, des intuitions et des valeurs culturelles. Afin de réglementer la divulgation des données génétiques, tout en tenant compte de la notion de confidentialité des données génétiques, nous devons identifier les différentes parties prenantes et leurs valeurs présentes dans ce débat.

Nous arrivons à la phase finale de ce cours : la phase de finalisation. Assurez-vous d'avoir terminé votre conseil politique et de l'avoir publié sur le forum de discussion. Et pour ceux qui ont suivi le cours avec mention, partagez également avec nous votre infographie, votre vidéo ou tout autre type de visuel. N'hésitez pas à publier vos dernières remarques ou réflexions sur le forum de discussion de cette semaine.